An der Grenze Frühe Retter Späte Folgen Über uns

390 Gramm

Neugeborene sind immer früher überlebensfähig. Möglich wird das durch das Zusammenspiel von Hightech-Medizin und engagierten Eltern. Einfach ist es nicht. Über die Gratwanderung an der Grenze des Lebens

Im ersten Kapitel dieses Multimediadossiers, An der Grenze, begleiten Sie Levi, der mit seinen Eltern und Spezialisten dreieinhalb Monate lang in der Berliner Charité um sein Leben ringt. Frühe Retter erzählt die Anfänge der Medizin für Frühchen, die einst in Vergnügungsparks ausgestellt wurden. Zuletzt widmet sich Späte Folgen den langfristigen Problemen der Kinder, die viel zu früh geboren wurden.

An der Grenze

An der Grenze

Bei seiner Geburt wiegt Levi 390 Gramm. Was darauf folgt, ist ein Überlebenskampf zwischen Hochleistungstechnik und ungewöhnlichen Gefühlen. Wir haben die Eltern und Ärzte dabei begleitet

Bei seiner Geburt wiegt Levi 390 Gramm. Darauf folgt ein langer Überlebenskampf in der Klinik

Als Michael endlich zu seinem Sohn gehen kann, ist es erstaunlicherweise noch immer Ostersonntag 2017. Michael muss an die Auferstehung denken. Denn entgegen aller Wahrscheinlichkeit ist das Kind am Leben. Er kann jetzt seine Hände durch die zwei Armlöcher in den Inkubator stecken und sie vorsichtig auf die Füße und den Kopf legen. Nur auflegen, nicht streichen, um die papierdünne Haut zu schonen. Vorsichtig eine feste, körperwarme Hülle für die beseelten 390 Gramm Leben formen, die sein Sohn sind. Er kann mit seinem Körper eine Begrenzung für ihn bilden, wie es an diesem Morgen noch der Bauch seiner Frau getan hatte. Jetzt liegt sie auf der Intensivstation.

16. April 2017, Schwangerschaftswoche (SSW) 24+1 Tag, 390 Gramm. Der Vater, der werdende, will am Mittag gerade zum Osteressen mit den Verwandten aufbrechen. Er denkt, zum Vaterwerden habe er noch mehr als drei Monate Zeit. Da leuchtet eine WhatsApp-Nachricht auf: Seiner Partnerin Jenny, zu einer Untersuchung im Krankenhaus, geht es plötzlich dramatisch schlechter, die Leber schmerzt, der Blutdruck ist zu hoch. Das Kind, sagen die Ärzte, muss man jetzt sofort holen. Sie hatten schon länger beobachtet, dass es zu klein war und schlecht versorgt wurde, sie hofften auf jeden Tag, den es länger im Bauch bleibt. Erst ab 23 Wochen Schwangerschaft gelten Frühchen überhaupt als überlebensfähig. Aber jetzt droht bei der Mutter ein Leber- und Nierenversagen. Ihr Leben ist in Gefahr.

Ankunft. Hier werden die gerade geborenen Frühchen erstversorgt. Der Raum ist immer 38 Grad warm.

Von nun an kommt sich Michael vor wie in einem Film, dem er zugleich nur noch zuschauen kann. Man gibt ihm Informationen zu Risiken für Mutter und Kind im Detail, aber es sind zu viele. Also fühlt er sich informiert und vergisst sofort alle Einzelheiten. Michael filmt im OP mit dem Handy. Er hofft, dass auf den Bildern später mehr zu sehen sein wird, als er sich jetzt merken kann. Michael hält den Kopf seiner Frau in den Händen, die Angst um sie ist mindestens so groß wie die Hoffnung auf das Kind. »Ist es schon da?«, fragt Jenny, die nichts spürt. Kein Schrei. »Dit is’n Junge«, ruft die Hebamme, 16.58 Uhr. Da schäumt in ihnen die Freude auf. Sie hatten das Geschlecht ja vorher nicht wissen wollen. Michael streicht Jenny über den Kopf. Der Junge ist nur 27 Zentimeter lang. Ein kurzer Name mit vier Buchstaben würde genau der Richtige sein. Dass er Levi heißen soll, entscheiden sie noch im OP.

Alle für einen

Man wird an der Berliner Charité alles tun, wozu die Neonatologie im Jahr 2017 in der Lage ist. Doch mit 390 Gramm Gewicht, geboren nach der 24. Schwangerschaftswoche und einem Tag, ist Levi ein extrem unreifes Frühchen an der Grenze zur Lebensfähigkeit. Die statistische Überlebenswahrscheinlichkeit beträgt in dieser Situation 30 Prozent. Levi wird die Entwicklungsschritte, die er eigentlich im Körper der Mutter machen würde, außerhalb ihres Körpers tun müssen. Damit das gelingen kann, müssen Ärzte, Intensivschwestern und Elternberater ein Netz bilden. Im Gegensatz zu den überrumpelten Eltern wissen sie, dass die größte Anstrengung noch vor ihnen liegt.

Die Schwestern hatten Michael gesagt, es helfe, dem Kind etwas vorzulesen. Egal, was. Es gehe darum, dass das Kind sich an die Modulation und den Klang der Stimme gewöhnt. »Wenn’s keine Rolle spielt«, denkt Michael und greift nach der »Sportbild«. So wird die erste Geschichte, die Levi in seinem Leben vorgelesen bekommt, von Werder Bremen handeln.

Bindung zwischen Maschinen

Ausharren. Michael dachte, es hat noch Zeit mit dem Vaterwerden.

22. April 2017, SSW 25+0 Tage, 375 Gramm. Jenny, 28 Jahre alt, liegt im 8. Stock des Bettenturms der Berliner Charité und hat keinen Blick für die Aussicht. Sie schaut in einen kleinen Handspiegel, mit dem sie ihr Kind ansehen kann. Das liegt nicht im Inkubator, sondern mitsamt seinen Schläuchen und Elektroden direkt unter ihrem Kinn auf der Brust. Nur der Kopf ist unter den Tüchern zu erahnen. Levi ist jetzt sieben Tage auf der Welt und mehr als drei Monate zu früh dran. Aber seine Atemfrequenz ist im Normalbereich. Blass, rotblond und leuchtend wirkt Jenny mit Kind auf der Brust und Mann neben sich wie auf einem flämischen Gemälde. Und das, obwohl Michael Baseballkappe trägt. Ernst und strahlend zugleich sehen sie aus, wie es nach existenziellen Erfahrungen passiert. Es ist ihr erstes Kind.

Das hier ist die Intensivstation. Und das gilt auch für die Gefühle. Meist sind Angst, Hoffnung und Freude gleichzeitig da. Levi wurde auf einer der ehrgeizigsten Neonatologien des Landes geboren, aber die erste Aufgabe für die Eltern lautet: all das ignorieren. Die Inkubatoren mit ihren angeschlossenen Monitoren ausblenden, ihr ständiges Piepen, die Ausschläge in der Sauerstoffversorgung und Herzfrequenz. Stattdessen sollen sie Kontakt herstellen zum Kind. Deshalb legt man den Eltern ihre Kinder zum »Känguruhen« auf die Brust. Stundenlang. Mutter und Vater schütten das Bindungshormon Oxytocin aus. Die Verbindung, die sich in den ersten Tagen bildet, sagt Christof Dame, der behandelnde Arzt, wird die Wirkung aller intensivmedizinischen Maßnahmen verbessern.

So funktioniert ein Inkubator

Gerade sehr unreife Frühchen werden mit extrem aufwendigen Geräten am Leben erhalten. Die interaktive Infografik zeigt, welche Teile für was nötig sind. Klicken Sie auf einzelne Teile, um die Erklärung zu lesen. Bei Klick auf das Baby gelangen Sie zur Detailansicht des Kindes.

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Die Rettungskapsel

Ein Inkubator soll nicht nur die Bedingungen im Mutterleib simulieren. Er ermöglicht Intensivmedizin für einen sehr unreifen Körper.
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Verkabelt

Selbst die kleinsten Kabel und Sensoren wirken bei Extremfrühchen überdimensioniert. Doch nur diese komplexe Verbindung aus Mensch und Maschine ermöglicht das Überleben.
Das Frühchen
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Der Inkubator
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Keine Schreie

»Ich habe schon gemerkt, die Schwestern sind nicht so begeistert, wenn man zu viel auf die Zahlen guckt«, sagt Jenny. Sie soll auf ihr Kind hören. Wobei hören nicht wörtlich zu nehmen ist: Der Beatmungsschlauch liegt zwischen Levis Stimmbändern. Er kann gar keine Laute von sich geben, geschweige denn schreien. Levi hat sich auch noch nicht umgeschaut. Denn erst mit 26 Wochen Reifealter können Föten ihre Augen öffnen. »Er versucht es schon ein bisschen«, sagt Jenny. »Der Reiz ist höher als im Mutterleib«, sagt Christof Dame. »Es ist ja jetzt viel heller hier auf der Welt.«

Als sich die Tür schließt, bleiben drei Menschen zurück, die von nun an eine Familie sind. »Haben Sie den Spiegel gesehen?«, fragt Christof Dame auf dem Flur. »Und wie sie ihn hält?« Natürlich, zwischendurch schaute Jenny immer wieder Levi an. »Das heißt, die Mutter ist in ihr Kind verliebt«, sagt Dame. »Keine Gefahr einer Wochenbettdepression.« Er lächelt.

Von Woche zu Woche

Wach bleiben. Christof Dame ist Oberarzt der Neonatologie an der Berliner Charité.

Christof Dame, 49 Jahre alt, Oberarzt der Neonatologie an der Berliner Charité, sieht jedes neugeborene Frühchen vor dem Hintergrund der Studien, die er gelesen hat, der internationalen Forschung, zu der er selbst mit seinem Labor beiträgt, und vor dem Hintergrund der Erfahrung, die er in den Behandlungen gesammelt hat. Er lässt sich in seinem kargen Zimmer in den Schreibtischstuhl fallen.

»Das Thema Hirnblutung ist abgearbeitet«, sagt Dame. »Das ist supergut. Wenn bis zum siebten Tag keine aufgetreten ist, sinkt das Risiko rapide.« Hirnblutungen gehören zu den größten Gefahren mit den schlimmsten Folgeschäden für Frühgeborene. Statistisch ist es wahrscheinlich, dass es bei einem so unreifen Kind im Verlauf größere Operationen geben wird. Darm-OPs im ganz frühen Stadium, später an einem herznahen Gefäß. Auf dieses Risiko hat er die Eltern vorbereitet.

Exkurs: Zu Besuch bei Christof Dame im Labor

Im Untergeschoss des Virchow-Klinikums in Wedding hat Christof Dame sein Labor. Parallel zu seiner Arbeit mit den Frühgeborenen forscht der Neonatologe hier an noch ungeklärten Fragen seines Fachs. Eine grundlegende Frage betrifft die Aufnahme und den Transport von Sauerstoff im Körper der Frühgeborenen.

Wie stellen sich Frühchen auf die Atmung um?

Bei einer normalen Entwicklung seiner Organe und Blutgefäße ist der Fötus daran gewöhnt, dass im Mutterleib Sauerstoff mühsam an der Plazenta übertragen wird. Nach der Geburt ist Sauerstoff plötzlich viel leichter verfügbar. Wie aber passen sich die sehr unreifen Frühgeborenen daran an? Weil als erstes Organ die Leber des Embryos vom Nabelschnurblut durchblutet wird, gehen die Forscher davon aus, dass die Leber spezielle Sauerstoffsensoren hat. Bis etwa 32 Schwangerschaftswochen werden das Blut des Fötus und das Hormon Epo, welches die Blutbildung reguliert, überwiegend in der Leber gebildet. Seit mehr als 20 Jahren forscht Dame an dem blutbildenden Hormon. »Epo ist das einzige Hormon im menschlichen Körper, das seine Produktion während der Entwicklung von einem Organ zu einem anderen Organ, der Niere, wechselt.« Wenn man besser verstehen würde, wie der Sauerstoffsensor in der Leber bei der Frühgeburt und in den folgenden Wochen »in seiner Programmierung durcheinandergerät«, könnte man ihn vielleicht mit Medikamenten ansteuern, um lebenslange Schäden bei Frühgeborenen zu verhindern. Diese offenen Fragen erforschen Dame und sein Team in Versuchen mit Mäusen.

Wie können Keime schneller entdeckt werden?

Ein weiteres Projekt widmet sich besonders tückischen Keimen: Serratien sind normale Darmkeime, die aber bei Frühgeborenen und Neugeborenen mit Fehlbildungen extrem gefährlich werden. Sie sind auf der Intensivstation gefürchtet. Christof Dame forscht an einer Methode, wie die Besiedlung eines Patienten mit diesen Keimen in einer Acht-Stunden-Schicht nachgewiesen werden kann, anstatt wie bisher in mindestens 48 Stunden. Dieser Zeitgewinn hätte direkte Auswirkungen auf die Schichtplanung des Personals und deshalb auch auf die Kosten, da Verdachtsfälle zum Beispiel nicht mehr so lange isoliert werden müssen und Krankheitsfälle effektiver therapiert werden können.

Levi wird von nun an in zwei Zeiten leben. Die Eltern zählen die Lebenstage ihres Kindes, die Ärzte rechnen weiter in Schwangerschaftswochen, kurz: SSW. Denn die sind der Maßstab für seine Entwicklung. Sie liefern die Anhaltspunkte dafür, was altersgerecht zu erwarten wäre, und was eventuell ausbleibt. »Die kommenden Wochen werden sich nach Risiken für verschiedene Organe sortieren«, sagt Dame. Zuerst der Darm, dann vermehrt die Lunge. Erst ab der 32. Woche wird er erkennen können, ob eine gestörte Gefäßentwicklung in der Netzhaut Augenschäden verursacht. »Wenn der Darm nicht bald das sogenannte Kindspech ausscheidet, haben wir ein Problem.« Denn wird das Mekonium nicht aus dem Darm transportiert, kann er wie ein Fahrradschlauch platzen, Bakterien geraten in die Bauchhöhle, es droht eine Vergiftung.

Ständige Überwachung

Nestwärme. Levi wiegt zehn Tage nach der Geburt 452 Gramm.

28. April 2017, SSW 25+6 Tage, 470 Gramm. Levi, zwölf Tage alt, liegt in einem Inkubator namens »Giraffe«, am langen Hals die Monitore. Durch eine Sonde erhält er abgepumpte Muttermilch, denn zum Saugen ist er noch zu schwach. Der Sauerstoff kommt durch den Beatmungstubus, durch einen Zugang am Bein erreichen ihn Mineralien und Spurenelemente.

Levi ist so extrem unreif, muss so engmaschig überwacht werden, dass er Einzelpflege erhält. Von acht Schwestern, die sich in jeder Schicht um die zurzeit 20 Kinder auf der Station kümmern, ist eine allein für Levi da. Sie regelt den Sauerstoff in engen Grenzen hoch und herunter. Sie justiert die Manschetten und Elektroden. Sie wärmt in ihren Händen die Spritze mit der Muttermilch auf Körpertemperatur.

Es ist ein Glück, dass es für Levi überhaupt Material gibt, mit dem man ihn behandeln kann. Er trägt eine Windel-Spezialanfertigung. Wäre die Nadel, mit der man ihm Blut abnimmt, nur etwas dünner, würde das Blut, das sofort gerinnt, die Röhre verstopfen. Die Grenze der Lebensfähigkeit ist manchmal zugleich die Grenze des herstellbaren Materials. »Levi ist nicht nur unreif, sondern auch viel zu klein für sein Alter. Normalerweise sollte er 650 statt 390 Gramm gewogen haben. Das dürfen Sie nicht vergessen«, sagt Dame.

Im Elternzimmer, bei den persönlichen Gesprächen, werden die Eltern und der Arzt zum Team. »Letzte Woche hatte ich gesagt, wir müssen auf den Darm aufpassen. Nun können wir schon fast auf den Tropf verzichten«, sagt er.

Leben liegt in der Luft

Aber die Lunge macht zunehmend Probleme. »Das ist jetzt ein fortschreitender Zustand.« Dame malt die Lungenknospen auf ein Blatt Papier, an die kleinste Blutgefäße Anschluss finden müssen. Aber das Wachstum dieser Gefäße ist durch die Frühgeburt plötzlich gestoppt. Im Mutterleib, wo weniger Sauerstoff in der Lunge ist, hätten sie sich ungestört entwickeln können. Erst in einigen Wochen werden sie zu den Lungenbläschen aussprossen und gut den Sauerstoff ins Blut aufnehmen.

Zum Wachsen braucht Levi jetzt mehr Sauerstoff. Es wird nun ein scheinbar unlösbares Dilemma, dass Levi zusätzlich beatmet werden muss, aber zu viel Sauerstoff der Lunge und anderen Organen schadet. »Wir haben einen Trick angewandt: Wir sorgen dafür, dass der Sauerstoff leichter aufgenommen wird«, sagt Dame. Dazu müssen genügend rote Blutkörperchen da sein. Levi wurde deshalb ein Erythrozytenkonzentrat roter Blutkörperchen transfundiert. »Die roten Blutkörperchen sind wie Lastwagen, die an die Lungenbläschen andocken und die Sauerstoffmoleküle in den Körper abtransportieren.« Ah, sagt der Vater, erleichtert, dass er das Prinzip verstanden hat. »Also immer schön die Tramper mitnehmen!«

Arbeit und Vertrauen

»Die Lunge wird uns jetzt viele Wochen beschäftigen«, sagt Dame ernst. Levi bekommt eine ausgeprägte BPD, eine so genannte Bronchopulmonale Dysplasie. »Das heißt, dass die Bläschen und das Stützgewebe der Lunge steifer werden.« Damit das nicht passiert, werde man ein Cortison-Derivat geben, das eigentlich nicht vor dem 21. Tag verabreicht werden soll, heute ist Levis zwölfter.

»Die Lunge wird uns jetzt viele Wochen beschäftigen.«
Christof Dame
Oberarzt in der Neonatologie

Die Folge dieses Medikaments, sagt Dame, sei eine Immunsuppression: In dieser Zeit ist Levis Risiko für eine Blutvergiftung durch Bakterien höher, deshalb soll der Tropf raus sein. Ziel ist also, »den Darm und die Ernährung so weit in Betrieb zu bekommen, dass der Zugang entfernt werden kann.« Es ist verzwickt, dass die Verdauung funktionieren muss, damit die Lunge behandelt werden kann. »Sie reden von einer schweren BPD – gibt es eine Chance auf einen milden Verlauf?«, fragt Michael.

»26 Prozent Sauerstoff wären seinem Alter entsprechend – jetzt braucht er fast das Doppelte«, wendet Dame ein. Michael sagt: »Das ist erst seit vier Tagen so. Vorher war es besser.«

Dame sagt: »Er hat auch viel Sekret in der Lunge, in den steifen Bläschen siedeln sich gern Bakterien an.« »Für mich geht es darum, ob ich nun arbeiten gehen kann. Zuletzt war es ja ruhig, aber wenn Sie sagen, die kommenden Wochen werden nervenaufreibend.« Michael zweifelt.

»Die nächste Woche wird aufregend. Sie sollten wieder arbeiten gehen, wenn das Medikament anschlägt«, sagt Dame.

Was fühlt Levi eigentlich?

Jenny fragt sich von Anfang an, was ihr Kind eigentlich empfindet. Hat Levi Schmerzen, wenn der Sauerstoffgehalt sinkt? »Nein«, sagt Dame. »Aber Atemnot spürt er. Dann regeln wir nach.«

»Wie vor einem unangenehmen Bewerbungsgespräch«
Michael Stragies
Vater

In der Neonatologie geht es nie um große Ausschläge, sondern um ständiges, feines Justieren. Bis sie mit dem Hydrocortison für die Lunge beginnen, ist der Betreuungsbedarf intensiv. Levi darf in dieser Zeit nicht vermehrt Keimen ausgesetzt sein: Das Einzelzimmer ist deshalb kein Luxus, sondern Risiko-Prophylaxe.

Dame fragt, ob schon Großeltern da waren. Ja, Jennys Eltern waren überwältigt: der erste Enkel.

»Ich denke immer über Spätfolgen nach«, sagt Michael. Er liest jetzt Jules Verne vor, »20 000 Meilen unter dem Meer«. Wenn er das Buch am Abend zuklappt, gehen die Eltern die paar Minuten hinüber in ihr Hotel, in dem sie jetzt wohnen. Erst einmal für sieben Wochen. Für die Mutter zahlt die Krankenkasse. Es ist die längste Hotelreservierung ihres Lebens. Neulich waren sie bei McDonald’s – oh Gott, dachten sie, was haben wir da angefasst! Die Welt da draußen scheint ihnen jetzt voller Keime, bis sie die leise, konzentrierte Station 108i betreten, die automatische Tür aufspringt und sie sich, pfft, pfft, die Hände desinfizieren. Der Rest der Welt, von der sie vor zwölf Tagen noch ein Teil waren, läuft auf erstaunliche Weise einfach weiter.

Levi ist nicht der einzige, dessen Zusammensetzung des Blutes sich ändert. »Ich glaube, ich habe jetzt öfter Adrenalin im Blut«, sagt Michael. Er hat Herzklopfen, bevor er auf der Station ankommt. »Wie vor einem unangenehmen Bewerbungsgespräch.« Wie würde es Levi gehen? Früher hat Michael sein Handy so oft wie möglich ausgeschaltet. Vor ein paar Tagen war zu Hause der Akku des Handys leer. »In den zwei Minuten, bis das Gerät an der Steckdose hing, ging es mir schlecht.«

Ruhe zwischen endlosen Tagen

Gemeinsame Pause. Wenn Michael mit seinem Sohn auf der Brust liegt, schläft er oft ein.

Hier drinnen ist der Ablauf immer ähnlich. Morgens legen sie sich abwechselnd Levi auf die Brust. Immer zwei Stunden, bis zu acht Stunden täglich. Jenny oder Michael klappen einen netzbespannten Gartenliegestuhl auf und kippen sich in die Horizontale. Sobald Levi mit Kabeln und Schläuchen mit der Hilfe einer Schwester herübergehoben und sorgfältig gebettet ist, können sie sich nicht mehr bewegen, nicht mehr auf die Toilette gehen. Manchmal schläft Michael dabei ein. Schon verwischen ihnen die einzelnen Tage. Was war eigentlich wann?

Im Rausgehen erzählt Michael noch die Sache mit dem Beatmungsschlauch: Sie waren nur kurz spazieren. Als sie wiederkamen, herrschte helle Aufregung. Der kleine Levi, zum selbstständigen Atmen noch zu schwach, hatte es irgendwie geschafft, sich den Tubus herauszureißen! Ein echter Notfall wurde nur deshalb abgewendet, weil die Überwachung permanent ist. Wenn es noch einen Beweis für den Nutzen der Einzelpflege brauchte - hier war er.

Liebe ohne Worte

Teamsache. Während der Vater das Kind hält, kann Jenny es vorsichtig füttern.

19. Mai 2017, SSW 28+6 Tage, 725 Gramm. Bei Michael meldet sich gerade der Muskelkater, er war mal wieder Wasserski fahren. Er musste irgendetwas zur Entspannung tun. Zu Hause in Velten, nördlich von Berlin, hat er sich um den Labrador gekümmert. Mitte Mai kennen Jenny und Michael ihr Kind schon gut vier Wochen. Dass Levi auch seine Eltern kennt, kann inzwischen jeder am Monitor ablesen: Hört er ihre Stimmen, beruhigen sich Atmung und Puls. Der Effekt ist noch stärker, wenn sie ihm die Hand auf den Körper legen, der sich sofort entspannt. Michael strahlt. »Er gibt uns damit etwas zurück.« Es ist ihre Art der Kommunikation. Levi kann noch nicht lächeln, nichts sagen, aber seine innersten Organe und sein ganzer Kreislauf reagieren auf sie.

In den letzten 40 Jahren sind Eltern vom Störfaktor im Klinikalltag zum entscheidenden Unterschied in der Entwicklung des Kindes geworden. So messbar ist ihr Einfluss, dass dafür auch mögliche Keime in Kauf genommen werden, die Eltern von draußen mitbringen könnten.

Rückendeckung

Wickeln in Miniatur. Rund um die Uhr kümmern sich Schwestern und Ärzte um den fragilen Säugling.

Damit es ihnen gelingt, Ruhe und Sicherheit zu vermitteln, kümmert sich vom ersten Tag an die Elternberatung um sie: Kraft sparen, sagt die. Es werden lange Monate. Nicht mit allen Freunden einzeln reden, eine WhatsApp-Gruppe einrichten.

Nicht, dass sie nachher noch die besorgten Verwandten trösten! Sie brauchen ihre Kraft für sich selber und das Kind. Seitdem flüstern die Eltern an den Betten ihrer Kinder. Sie singen und lesen. Sie hoffen und leiden mit. Sie belegen die Still- und Känguruh-Stühle in den abgedunkelten Ecken, im Kühlschrank im Elternzimmer haben sie ein eigenes Fach. Und sie sind da, wenn der Arzt Zeit für ein Gespräch hat.

Christof Dame sagt, Levi sei deutlich gewachsen. Er wiegt jetzt 725 Gramm. Sie konnten mit dem Material auf die nächste Größe umsteigen. Allerdings hat er nun Wassereinlagerungen am ganzen Körper. Manchmal ist gar kein Hals mehr zu erkennen. Er hat ein dickes Fußgelenk und Druckbeulen überall. Jenny kann das kaum mit ansehen.

Im Moment wirkt Levi gerade wieder sehr rot. Das liegt an der Bluttransfusion. Die brauchte er, weil man ihm immer wieder Blut hat abnehmen müssen zur Blutgasanalyse. »Wir sind da heute auf die Bremse getreten«, sagt Dame. »Wir kennen ihn jetzt gut genug.« »Oh ja, bitte«, sagt Jenny erleichtert. Wenn sie die Schwestern mit der winzigen, für Levi riesigen Nadel hat Blut abnehmen sehen, will sie ihn vor diesen Maßnahmen beschützen und weiß doch, dass sie nur zu seinem Wohl geschehen.

Zwischenlösungen

Noch immer ist Levis Haut so dünn, dass der Arzt sofort sehen kann, wie es ihm geht. Er kann durch die Haut hindurch ins Gefäßbett gucken, und Christof Dame zieht daraus seine Schlüsse: Er drückt mit einem Finger auf den Unterschenkel und prüft, ob die Gefäße straff gefüllt sind oder eher wenig. Vor Jahren habe man Frühchen gerne viel Blut transfundiert, doch inzwischen weiß man, dass zu viele Transfusionen sich negativ auswirken können. Dame erzählt von einer Studie, nach der sehr viele Kinder unter 1500 Gramm, denen viel Frischplasma transfundiert wurde, eher Hirn- und Lungenblutungen bekommen haben. Die Ärzte werden deshalb zurückhaltender. »Früher hat man schon Blutplasma gegeben, nur um den Blutdruck zu steigern.« Das, sagt Dame, könne man auch mit anderen Mitteln erreichen.

»Es gibt immer ein Medikament – aber das hat immer einen Haken«, sagt Michael später bedrückt. Levi reagiert zum Beispiel auf das Medikament Hydrocortison, das er für die Lunge braucht, mit einer Störung im Blutzuckerstoffwechsel, es ist wie Diabetes. Diese Nebenwirkung ist bei sehr leichten Frühgeborenen gefürchtet. Alles, was zunächst aussieht wie eine Lösung, ist doch nur das kleinere Übel. »Pass auf dich auf,« sagt Michael zu Jenny, bevor er sich auf den Weg nach Hause macht. Einer muss sich um den Hund kümmern. »Ich habe die Pflicht, mich abends zu melden«, sagt sie. Letzte Neuigkeiten von Levi will er hören, »und dass mir nichts zugestoßen ist«. Sie lächelt ihn an. Die Angst um sie ist noch frisch.

Das erste Bad

2. Juni 2017, SSW 30+6 Tage, 915 Gramm. Plötzlich ist es Sommer – Euphorie im achten Stock. Michael hat Jenny eine Tasche leichter Sachen in die Klinik gebracht. Das war eine tolle Woche, sagen die Eltern. Levis Tubus ist draußen und entgegen aller Erwartungen braucht Levi ohne Atemschlauch sogar weniger zusätzlichen Sauerstoff. Er atmet selbstständiger. Er übertrifft alle Erwartungen. Er wiegt jetzt 915 Gramm. Michael hat ihm »Sportfreunde Stiller« vorgesungen. Jenny trägt eine silberne Kette mit einem goldenen Herzen, in das »Levi« eingraviert ist. Die hat sie von ihren besten Freundinnen geschenkt bekommen.

Ins Blaue. Über dem Bettenturm der Charité ist der Sommer ausgebrochen.

Heute wird Levi zum ersten Mal gebadet. Dafür reicht eine kleine, knallrote Plastikschüssel. Michael hat die Kamera dabei. Eine Schwester hilft Jenny, Levi vorsichtig mitsamt seinen Elektroden in das 38 Grad warme Wasser zu halten. Der Kopf ruht auf ihrem Unterarm, 33,5 Zentimeter Kind biegen sich in ihre rechte Hand. Ob Levi sein Element wiedererkennt? Jenny wäscht sein Gesicht, den Nacken, die Hautfalten von oben nach unten aus. Es scheint ihm zu gefallen, sein Puls bleibt auch ruhig, als seine Beinchen frei im Wasser sind. Es dauert nur wenige Minuten, dann kann Jenny ihm Bepanthen in die Leiste schmieren. Levis Haut ist fester geworden, sie hält jetzt auch schon das vorsichtige Einreiben mit Sonnenblumenöl aus. Gleich wird er Hunger haben!

Etwas Normalität

Michael klappt den Gartenliegestuhl auf, der charakteristisch quietscht. Er schwenkt sich in die Liegeposition, die Brust frei, Turnschuhe in Richtung Decke, diese Haltung wird er für die nächsten zwei Stunden einnehmen. 13 Milliliter Muttermilch sind in einer Kanüle aufgezogen. Sie sehen üppig aus neben Levis kleinem Bauch. Dass diese Menge alle zwei Stunden da hineinpasst!

Levi hat keine Einzelbetreuung mehr. »Es beruhigt mich, dass er die nicht mehr braucht«, sagt Michael. Das heißt, sein Zustand ist nicht mehr so kritisch. »Vorher ging es ja immer um Leben und Tod.« Michael freut sich, nächste Woche wieder zu arbeiten. »Etwas Normalität«.

Christof Dame wird hellhörig. Jetzt dürfe vor lauter Freude über die Wirkung an der Lunge die Aufmerksamkeit für andere Risiken nicht sinken. Levi scheidet vermehrt Urin aus, die Zufuhr hoher Kalorienzahlen für ein normales Wachstum wird schwieriger. Er bekommt noch 20 Tage das Hydrocortison und bleibt anfällig für Infekte.

Hoffnung auf Zuhause

16. Juni 2017, SSW 32+6 Tage, 1405 Gramm. Heute ist Levi genau zwei Monate alt! Und auf eine Art sind alle drei eingezogen auf der Station 108i. Seit zwei Monaten hören sie das Geräusch, wie nur Krankenhausschlappen schlappen. Das Piepen der Maschinen, die satt schließenden Türen im neuen Trakt des Bettenturms der Charité, und nun, Ping, dampft in der Mikrowelle im Elternzimmer das Krankenhausmittagessen für die Mutter: gedünsteter Fisch und Salzkartoffeln. Täglich wechselt das Menü. Aber dieses hier kommt ihr schon wieder bekannt vor.

Levi fehlen noch sieben Wochen bis zum eigentlichen Geburtstermin. Für den Arzt ist der große Fortschritt, dass das Hydrocortison »raus« ist, das Levi so schlecht vertragen hat. Für alle sichtbar ist ein anderer Fortschritt: Die Monitore sind weg. Levi liegt jetzt im offenen Wärmebett. »Das nächste Bett ist zu Hause«, sagt Christof Dame.

Zuhause. Davon ist zum ersten Mal die Rede. Bis dahin sind es noch Wochen, aber Dame will den Fokus der Mutter darauf lenken: Haben Sie einen Kinderwagen? Wie läuft es mit dem Baden? Die Eltern sollen sich daran gewöhnen, dass sie bald selbst die Verantwortlichen sind.

360°-Aufnahme: Im Zimmer von Levi

Auf einer 360°-Aufnahme sehen Sie das Zimmer, in dem Levi zum Schluss lag. Mit gedrückter Maustaste können Sie das Bild bewegen. In Videointerviews können Sie sich zudem von den Beteiligten erzählen lassen, wie sie die Zeit mit Levi erlebt haben.

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Ein Zeichen

In der letzten Woche wurden Levis Augen kontrolliert. Der Befund ist unauffällig, aber das heißt gar nichts, sagt Dame. Die Gefäßentwicklung wird erst in diesen Wochen sichtbar und muss beobachtet werden mindestens bis zur 40. SSW. Früher waren Sehstörungen ein klassisches Frühchen-Risiko, bis hin zur Erblindung. Heute weiß man, dass hohe Sauerstoffgaben und viele Bluttransfusionen das Risiko verstärken. Retinopathie bei Frühgeborenen ist eine durch übermäßiges Gefäßwachstum ausgelöste Erkrankung der Netzhaut. Erst seit ein paar Jahren kann man sie an der Charité mit einer neuen Methode behandeln. Dame nimmt eine grüne Krankenhaus-Papierserviette: Um die Pupille zieht er Kreise und lässt an deren Rändern übermäßig viele Gefäße wachsen. Diese Gefäße können zu einer Ablösung der Netzhaut führen. Wenn Christof Dame sich etwas für die Station wünschen könnte, wäre es eine »Retcam«, eine extrem teure Spezialkamera, die den Augenhintergrund fotografiert. Das würde die Befunde objektivieren und vergleichbar machen.

Levi liegt jetzt in einem Zwei-Bett-Zimmer. Christof Dame schaut in das Bettchen: »Er hat eine gute Durchblutung im peripheren Kapillarsystem«. Sie beugen sich jetzt zwei Monate gemeinsam über dieses Kind. Jenny weiß, dass er meint: Levi ist rosig. Der Gasaustausch funktioniert. Das Vokabular ist nur eines der Dinge, die sich über die Wochen angeglichen haben.

Augen auf. Langsam öffnen sich Levis Augen schon etwas weiter. Auch die Koordination funktioniert nun besser. Am 20. Juni wiegt er bereits 1225 Gramm.

Levi, der nichts papieren Durchsichtiges mehr hat, hebt den rechten Arm zum Kopf. Das ist es jedenfalls, was Jenny sieht. Christof Dame sieht »Zeichen für eine gute neuronale Verschaltung«. »Schauen Sie, die Bewegungsmuster werden geschmeidig«, sagt er, plötzlich ganz begeistert. Sie sind nicht mehr hektisch und überschießend, sondern sogar alternierend. Ab der 32. Woche fängt das Bewegungsmuster an. Levi ist altersgerecht entwickelt! Bei der Mutter sackt die Freude ein.

Christof Dame verwandelt mit seinem Hintergrundwissen für die Eltern eine natürlich wirkende Armbewegung in einen glücklichen, medizinischen Befund. Wie glücklich er tatsächlich ist, wissen die Eltern zu diesem Zeitpunkt nicht: Statistisch haben in Levis Ausgangskonstellation nur acht Prozent der Kinder keine mittelgradigen oder schweren Behinderungen.

Hut ab!

5. Juli 2017, SSW 35+4 Tage, 1870 Gramm. Levi wächst in die Welt hinein. Er füllt Bodys in Größe 38 und Windeln in Größe eins, es gibt erste Trinkversuche aus der Flasche, um ihn der Magensonde zu entwöhnen. Und sein Mützchen ist ab! Jenny war so gespannt, wie er darunter aussieht. »Er hat einen tollen Kopf«, sagt sie, ganz rund ist er.

Es ist noch nicht lange her, da hatten Frühchen einen typischen schmalen, hohen Schädel, den sie ihr Leben lang behielten. »Man sah schon von Weitem, dass es ein Frühchen war.« Für Christof Dame ist die Form ein Indiz für den Kalzium- und Phosphathaushalt. Levi braucht viel Kalzium, um feste Knochen auszubilden. Doch wie immer ist alles eine Frage der genauen Dosierung: Zu viel führt zu einem Ausfall des Kalziums im Nierenbecken, es kleidet sich mit einer Kalkschicht aus und behindert das Wachstum des Organs. Deshalb muss man zeitgleich die Niere beobachten.

Die Neonatologie der Charité ist voll belegt. Levi gehört nun schon zu den stabileren Babys. Er liegt jetzt in einem Viererzimmer am Fenster. Jenny und Michael sind nach elf Wochen die dienstältesten Eltern auf der Station. Levi hat ein Fiepen entwickelt, das Jenny schon laut vorkommt. Michael arbeitet wieder. Kuscheln, Milch abpumpen, alles macht Jenny allein. Abends ist sie komplett erschossen. Wenn Michael da ist, haben sie einander viel zu erzählen. Niemand liest mehr Jules Verne.

Hunger und weiche Faktoren

Pumpstation. Damit Levi mehr Lust am Trinken entwickelt, wird die abgepumpte Muttermilch nun in größeren Abständen gegeben.

Soeben war Jennys beste Freundin mit einer großen Geschenktüte da und hat einen Body Größe 40 mitgebracht. »Haben Sie schon ein Stillkissen?«, fragt Christof Dame. Jenny ist für Samstag mit ihrer Mutter zum Großeinkauf verabredet: Bett, Schränkchen, Kleinzeug. Seit vier Tagen braucht Levi den sogenannten CPAP nicht mehr, der Bronch, der wie ein Stecker in seiner Nase endete, ist weg. Weil deshalb die Nase als Eingang frei geworden ist, kann nun die Magensonde, die bislang im Mund steckte, auf die Nase umgelegt werden. Es geht nun darum, den Saugreflex zu trainieren. Um diese Muskelanstrengung auszulösen braucht es einen Grund: Hunger. Damit sich der entwickeln kann, haben sie den Abstand zwischen den Mahlzeiten von zwei auf drei Stunden angepasst.

Levi hat die größten Gefahren umschifft. Er hat keine Operation gebraucht. Warum es bei einem Kind weniger Komplikationen gibt, als bei einem anderen? Es ist das Zusammenspiel von Apparaten, Medizin und »weichen« Faktoren. Christof Dame glaubt, auch die Ruhe eines Einzelzimmers anfangs hat viel zur guten Entwicklung beigetragen. Die Tatsache, dass der Vater so viel da sein konnte und dass die Familie zu dritt so gut funktioniert hat.

Vorfreude

1. August 2017, SSW 39+5 Tage, 2555 Gramm. Am Wochenende waren sie zum ersten Mal mit dem Kinderwagen auf dem Klinikgelände. »Jetzt fängt das normale Leben an«, sagt Jenny voll Vorfreude. Levi trägt keine Atemhilfe mehr. Seit vier Tagen ist er auch seine Magensonde los. Er trinkt Muttermilch aus der Flasche. Er braucht keine Medikamente mehr, nur noch Eisen. Denn der Eisenspeicher legt sich bei Babys erst im letzten Drittel der Schwangerschaft an. Das hat Levi bekanntlich gar nicht erlebt.

»Jetzt fängt das normale Leben an.«
Jenny Nitz
Mutter

Levi muss noch einmal zum Ultraschall. Die Ärzte kontrollieren, ob sich Kalzium in den Nieren ablagert und das Hüftgelenk gut steht. Es ist nicht ganz einfach, den Ultraschallkopf zu justieren. Aus den allerbesten Gründen: Levi hat schon Speck angesetzt. Er quietscht leise. Routiniert greift Jenny nach einer Windel. Levi hat Schluckauf. Er pupst und gähnt. Alles funktioniert.

Wenn Jenny und Michael in zwei Tagen die Klinik verlassen, sind sie erfahren im Füttern und Wickeln. Sie haben Levi dann genau 110 Tage lang gehalten, gewendet, eingecremt, gebadet und angezogen. Das, sagt Jenny, kann jetzt ein Vorteil sein. Sie rollert das Bettchen über den Gang ins »Rooming-in«-Zimmer. »Schau mal, Privatsphäre«, sagt sie aufgekratzt. Sie werden jetzt hier allein sein und alles tun, wie sie es zu Hause täten. Jenny wird nun davon profitieren, dass sie von Anfang an daran gearbeitet hat, die Symptome ihres Kindes zu deuten und nicht die Anzeigen der Apparate.

Sie inspiziert das eigene Bad und stellt ihre Muttermilch in den Kühlschrank. Es gibt einen Wickeltisch mit Wärmelampe, höchst normales Baby-Inventar. Die Schwester, die sie seit vier Monaten kennt, steckt den Kopf herein: »Kommen Sie erstmal an«, ruft sie. Dann fällt die Tür ins Schloss.

Es ist schlagartig still. Kein Piepen von Monitoren, keine leisen, konzentrierten Stimmen von Eltern, Schwestern und Ärzten, kein Beatmungsgerät rauscht. Levi schläft. Es ist der 1. August 2017.

Es ist so still, jetzt endlich hört sie ihn atmen.

Geschafft. Zu Besuch bei Levi und seinen Eltern zweieinhalb Monate später am 20. Oktober 2017. Jetzt können sie sogar schon Spaziergänge machen.

Frühe Retter

Einige der ersten Frühchenstationen standen in Vergnügungsparks, wo Schaulustige die Babys besichtigten. In Paris hatte ein Arzt im Zoo eine Idee, in Berlin forschte ein Finne an besseren Therapien. Die Geschichte der Frühchenversorgung
Die Geschichte der Frühchenversorgung

Ausgestellt. Frühchen wurden einst in Vergnügungsparks präsentiert. Noch auf der Weltausstellung 1939/1940 in Queens gab es einen Pavillon. Foto: Wurts Bros, courtesy of the Museum of the City of New York

Mitten auf der Promenade von Luna Park wirkte das Fachwerkhaus mit seinem Storchennest auf dem Giebel fast gewöhnlich. Wenige Schritte weiter konnten die Besucher venezianische Gondeln besteigen, um über einen Nachbau des Canal Grande zu fahren. In einem U-Boot-Imitat konnten sie zu den Eskimos am Nordpool reisen. Dioramen verdeutlichten ihnen die Zerstörungskraft eines Zyklons in Kansas. Am Abend beleuchteten Hunderttausende Glühbirnen die Kuppeln, Türme und künstlichen Lagunen. Und dann war da noch die Reise zum Mond, eine Achterbahnfahrt. Auf Coney Island in New York war 1903 ein Wunderland entstanden.

»Hier entlang, Ladies and Gentlemen! Sehen Sie, wie die kleinsten Vertreter der Menschheit gewärmt und gefüttert werden, sodass sie einen fairen Start ins Leben haben«, riefen Marktschreier, meist arbeitslose Schauspieler, den Massen entgegen. »Vielleicht ist der künftige Präsident dabei! Das ist das Werk des Baby-Inkubators! Treten Sie ein und sehen Sie, wie die Babys vor Ihren Augen groß und stark werden!« Die Besucher zahlten 25 Cent und binnen Minuten schlug ihre Jahrmarktstimmung in andächtiges Schweigen um. Das Werbeschild am Eingang des Fachwerkhauses hatte nicht zu viel versprochen. Hinter den Glasscheiben dieser neuartigen Maschinen lagen wirklich winzige Säuglinge.

Freakshow als Lebensrettung

Wunderland. Für manche Eltern war Luna Park kein Vergnügungspark – sondern eine Rettungsstation. Foto: Samuel Gottscho, courtesy of the Museum of the City of New York.

Was heute wie eine Freakshow anmutet, rettete fast 40 Jahre lang Tausenden zu früh geborenen Kindern das Leben. »Mein Vater konnte mich in seiner Hand halten. Ich wog nur ungefähr zwei Pfund«, erzählte die New Yorkerin Lucille Horn der Oral-History-Organisation StoryCorps.

Ihre Tochter gehört nicht auf diese Welt, sagten die Ärzte den verzweifelten Eltern am Tag ihrer Geburt im Jahr 1920. Sie sei zu schwach, genau wie ihr verstorbener Zwilling. Noch lebt sie, entgegnete der Vater. Er nahm Lucille, wickelte sie in ein Handtuch und rief ein Taxi. Kurz nach der Hochzeit hatten seine Frau und er die Inkubatoren in Luna Park besichtigt. Nun gab er das viel zu kleine Kind auf Coney Island ab. Es blieb sechs Monate. Lucille Horn wurde 96 Jahre alt.

Während den meisten amerikanischen Krankenhäusern Inkubatoren noch zu teuer und zu aufwändig waren, betrieb der gebürtige Schlesier Martin Couney unter anderem in Luna Park eine Frühchenstation. Er wollte nicht als Schausteller gelten, sondern für seine Leistung respektiert werden. »Mein ganzes Leben lang habe ich für die richtige Pflege von Frühgeborenen geworben, die man in früheren Zeiten sterben ließ«, sagte er 1939 einem Journalisten des New Yorker.

Hatte ein Kind mehr als sechs Monate im Leib der Mutter verbracht und wog bei der Geburt mindestens ein Kilogramm, dann nahm er es auf. Ohne Rechnung für die Eltern; die Eintrittspreise finanzierten die Technik und qualifiziertes Personal. Glaubt man zeitgenössischen Medienberichten, so sind sehr wenige Inkubatorkinder in Couneys Obhut gestorben. Eine Statistik führte er nicht.

Baden hinter Glas

Die Regeln waren streng. Ammen flößten den Frühchen Muttermilch ein, diese wiederum versorgte ein Koch mit gesunden Mahlzeiten. Erwischte Couney eine Amme beim Hot-Dog-Essen, flog sie raus. Zwei Ärzte schauten regelmäßig auf der »Station« nach dem Rechten, außerdem kümmerten sich Krankenschwestern in gestärkten Uniformen um die Kinder. Sie achteten peinlich genau auf Sauberkeit. Eine Absperrung hielt die Besuchermassen auf Abstand zu den Inkubatoren. Baden, Füttern und Wiegen der Kinder durfte das Publikum ohnehin nur durch eine Glasscheibe beobachten.

Die Vorführung war eine Mischung aus Volksbildung und Show. Die »Würmchen« seien besonders anfällig für Krankheiten, erklärten Martin Couney und seine Angestellten den Besuchern. Sie bräuchten spezielle Pflege, der Inkubator trage dazu bei. Wenn man ihre Bedürfnisse beachte, könne aus den Kindern viel werden. Man denke nur an ehemalige Frühchen wie Charles Darwin, Mark Twain oder Sir Isaac Newton!

Die Inkubatoren selbst wirkten wie aufgereihte Vitrinen, mit langen Beinen aus Stahl und vertikalen Glastüren auf Augenhöhe. Dahinter lagen Zwillinge oder einzelne Babys, meist sehr still. Sobald die Gruppe vor den Geräten stand, öffnete Oberschwester Louise Recht die Türen eines Inkubators und nahm ein Kind heraus. Es war in viel zu große Kleidung gehüllt. Sie streifte einen Ring vom Zeigefinger und ließ ihn als Armreif an der Hand des Säuglings baumeln.

Eine Idee aus dem Zoo

Pionier. Der Pariser Arzt Étienne Stéphane Tarnier ist der Erfinder des Inkubators. Bild: Wellcome Collection

In den USA nannte die Presse Couney bald den Inkubator-Doktor. Er tourte von Ausstellung zu Ausstellung, darunter die Omaha Trans-Mississippi Exposition, die Pan-American Exposition in Buffalo, die Panama-Pacific International Exposition in San Francsico. Zusätzlich hatte er »Stationen« in Vergnügungsparks wie Dreamland, Coney Island, und in Atlantic City aufgebaut. Trotzdem war er nicht der Erfinder der Brutkästen.

Die Idee hatte 1878 der Arzt Etienne Stéphane Tarnier im Zoo nahe der Maternité de Paris, dem Geburtskrankenhaus für mittellose Frauen. Was bei Vogeleiern funktioniert, sollte auch schwächlichen Neugeborenen helfen, meinte er und ließ einen ähnlichen Apparat für Menschenkinder bauen. Zunächst war es ein Bettchen im Holzkasten. In den hohlen Boden schoben Krankenschwestern Metall-Behälter mit heißem Wasser, ein Glasdeckel über der Kiste ließ die warme Luft nicht zu schnell entweichen.

Zwischen Jodlern und Eingeborenen in Treptow

Publikumsmagnet. Die »Kinderbrutanstalt« auf der Gewerbeausstellung in Berlin war ein Vorbild für Martin Couney. Bild: SAH Robinson, courtesy of Look and Learn.

Allein diese primitive Apparatur senkte die Sterblichkeit von untergewichtigen Säuglingen von 66 auf 38 Prozent. Ein Fortschritt in einem Land, in dem Hunger und Krieg die Bevölkerung dezimiert hatten. Tarniers Schüler Pierre Budin, einer der Begründer der Neonatologie und Verfechter des Stillens, sowie der Arzt Alexandre Lion entwickelten die geschlossenen Systeme weiter. In Paris hatte bald jede Frauenklinik eine »Couveuse« (Brutkasten). Der geschäftstüchtige Lion gab sich damit nicht zufrieden. Er organisierte einen Pavillon auf der Gewerbeausstellung 1896 in Treptow, vor den Toren Berlins.

Es war eine Leistungsschau der deutschen Industrie und gleichzeitig ein Spektakel, das Luna Park durchaus ähnlich war. Den Dom der Industriehalle erleuchteten abends Hunderte Glühbirnen, die Siemens installiert hatte. Die erste Deutsche Kolonialausstellung wartete mit bis zu 30 Meter hohen Pyramiden in Wüstensand, einem orientalischen Palast und Palmen auf. Irgendwo zwischen einem afrikanischen Dorf mit »Eingeborenen« und Jodlern aus Tirol war die »Kinderbrutanstalt« platziert. Ein Publikumsmagnet. Im Laufe des Sommers wollten etwa 100.000 Besucher die sechs Frühchen sehen.

Neben den Schaulustigen kamen Ärzte aus den Berliner Krankenhäusern und ließen sich die Technologie erklären. Die Matratze der Bettchen lag auf einem Netz aus fein geflochtenen Sprungfedern, darunter verlief ein spiralförmiges Rohr, durch das ständig heißes Wasser aus dem Boiler gepumpt wurde. Ein Thermometer zeigte an, wann es zu warm oder zu kalt für das Kind wurde. Das Belüftungssystem leitete die mit zusätzlichem Sauerstoff angereicherte Atemluft zunächst durch einen Filter, um das Gas von Staub und Ruß zu befreien. Die verbrauchte Luft drückte ein Ventilator nach oben durch ein Rohr ins Freie.

Fürsorge statt Auslese

Frühe Pflege. In Berlin-Charlottenburg entstand das erste Krankenhaus in Deutschland speziell für Säuglinge. Foto: Arvo Ylppö/ Archiv HU Berlin

Das Exponat inspirierte nicht nur die Massen zu Gassenhauern, sondern hatte prominente Fürsprecher wie Rudolf Virchow. Eine Gruppe von Medizin-Professoren sammelte bereits während der Ausstellung, um eine Klinik für Neugeborene zu gründen und mit den Inkubatoren auszustatten. 1909 eröffnete das Kaiserin-Auguste-Viktoria-Haus zur Bekämpfung der Säuglingssterblichkeit im Deutschen Reich. Es hatte von Anfang an einen ausgezeichneten Ruf.

»Wärmewanne«. Ein Vorläufer der heutigen Inkubatoren um 1915 im Kaiserin-Auguste-Viktoria-Haus. Foto: Arvo Ylppö / Archiv HU Berlin

In Berlin starb zu dieser Zeit jedes vierte Kind im ersten Lebensjahr. Masern, Typhus, Ruhr, Keuchhusten und Diphterie gehörten zum Alltag. Besonders Säuglinge konnten den Keimen nichts entgegen setzen. Ihr Tod hatte lange als eine Art natürliche Auslese von »Reflexwesen« gegolten. Viele Kinderkrankenhäuser nahmen sie nicht einmal auf. Doch der Zeitgeist änderte sich. »Das war das erste Krankenhaus in Berlin, das sich speziell um neugeborene Säuglinge kümmerte«, sagt Christoph Bührer, Direktor der Klinik Neonatologie der Charité. »Es hatte eine stark sozialpolitische Komponente. Oft waren es Alleinerziehende, deren Kinder dort lagen.«

Der großzügige Neubau mit seinen Gärten war nicht nur ein Ort, wo sich die Kinder in der Obhut von Ammen, Krankenschwestern und Ärzten erholen konnten. Die Belegschaft bezog die Mütter ein. Da man unter anderem schlechte Ernährung und schlechte Pflege für die hohe Säuglingssterblichkeit verantwortlich machte, gab es zum Beispiel Abendkurse für Mütter. Die Kinderschwester Antonie Zerwer verfasste eine Säuglingsfibel, die den richtigen Umgang mit Neugeborenen erklärte. Ein Museum fasste den Wissensstand für Besucher zusammen. Gleichzeitig erforschten die Ärzte in den Laboren neue Möglichkeiten der Behandlung. Dass 1911 ein internationaler Kongress für Säuglingsschutz in Berlin stattfand, war kein Zufall.

Ein Mann der Zahlen

Kinderzähler. Arvo Ylppö führte genau Buch über behandelte Frühchen und ihre Überlebenschancen. Foto: Archiv HU Berlin

Frühgeburtlichkeit war ein Problem unter vielen, sie betraf etwa vier bis fünf Prozent der kranken Kinder. Aber es gab von Anfang an eine Station mit Couveusen. Insbesondere ein finnischer Arzt, Arvo Ylppö, begann hier zwischen 1912 und 1920 mit grundlegenden Untersuchungen zur Frühgeborenenphysiologie und –pathologie. Seine Statistiken zeigen ein realistisches Bild der Sterblichkeit: 90 Prozent der Kinder unter 1000 Gramm, 60 Prozent der Kinder unter 1500 Gramm und 34 Prozent der Kinder unter 2000 Gramm konnte er nicht retten. Sie bekamen Lungenentzündungen oder eine Gehirnblutung, hatten Ernährungsstörungen oder hörten auf zu atmen. Dennoch sind seine Zahlen ein Erfolg. Ylppö, der als Volontärsarzt für ein paar Monate nach Berlin kommen wollte, blieb acht Jahre und stieg binnen kürzester Zeit zum Oberarzt auf.

Zahlen und Studien waren nicht die Stärke von Martin Couney. Er überzeugte mit Charme und Redegewandtheit, zog immer wieder die Presse auf seine Seite. Doch auch seine Gegner nutzten die Medien. Wenige Monate nach der Eröffnung von Luna Park veröffentlichte der Präsident der Kinderschutz-Organisation »New York Society for the Prevention of Cruelty to Children« einen Brandbrief über die »Babyfarm« in der New York Times. Er beute die Kinder aus und gefährde ihr Leben. Ein Komitee aus Ärzten und Polizisten untersuchte daraufhin den Fall. Bisher habe er 19 Kinder betreut und nur eines sei gestorben, beteuerte Couney. Und dieses sei in schrecklicher Verfassung angekommen.

Der rettende Betrug

Couney hatte Glück. Die Experten waren beeindruckt von der professionellen Pflege der Säuglinge und ließen ihn gewähren. Hätten sie Beweise für seine Qualifikation gefordert, wäre er vermutlich zu einer Gefängnisstrafe verurteilt worden. Denn es gibt keine Belege dafür, dass Martin Couney tatsächlich ein Arzt war.

Die Geschichte, die der »Inkubator-Doktor« immer wieder erzählte, geht so: Geboren im Elsass habe er Medizin in Leipzig und Berlin studiert und schließlich unter Pierre Budin in Paris gearbeitet. Budin habe ihn zur Gewerbeausstellung nach Berlin geschickt, um dort die »Kinderbrutanstalt« zu betreuen. Erst danach sei er nach Amerika ausgewandert. Tatsächlich jedoch sei er in Schlesien unter dem Namen Michael Cohen geboren und schon mit 19 Jahren emigriert, deckte die Journalistin Claire Prentice bei einer Recherche in Archiven auf. Auf der Gewerbeausstellung sah Couney den Pavillon von Alexandre Lion bestenfalls als Besucher.

Unbestritten ist, dass Couney bis in die 1940er Jahre Tausenden Kindern das Leben gerettet hat. Nur ein Problem gab er selbst zu. Manche Eltern wollten die in den Maschinen gepäppelten Babys nicht wieder abholen. Sie hatten keine Verbindung mehr zu ihrem Kind.

Späte Folgen

Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus wird das Leben für Frühchen und ihre Eltern nicht einfacher. Eine Familie berichtet anonym über den langen Weg danach. Und Forscher erzählen, wo die größten Herausforderungen liegen
Über die Spätfolgen bei Extremfrühchen

Kopfsache. Mit Hirnscans wie diesen von drei Frühchen zum Zeitpunkt des errechneten Geburtstermins überprüfen Ärzte, wie sich das Gehirn entwickelt hat. Bild: 2016 Martinez-Biarge et al. CC BY 4.0

Paula streckt ihrem Papa die Arme entgegen, als er von der Arbeit nach Hause kommt. Sie lachen. Er hebt die Zweijährige aus ihrem Stuhl, gemeinsam setzen sie sich auf die rosa Krabbeldecke, die auf dem Boden liegt. Jeden Abend spielen die zwei zusammen. Heute zeigt sie ihm die Glaskugel, die ihre Farbe ändert, wenn man sie anfasst. »Mamamamamama«, brabbelt sie vor sich hin. Es ist ein selbstverständlicher, glücklicher Moment.

Dass Paula lebt, grenzt an ein Wunder. Sie kam zwar mit 570 Gramm aber mit weniger als 23 Schwangerschaftswochen zur Welt. An der Grenze zur Lebensfähigkeit müssen die Ärzte und Eltern abwägen, ob es zu verantworten ist, einem Menschen mit Hilfe der Intensivmedizin eine Überlebenschance zu geben. Denn sein Leben wird sehr wahrscheinlich von schwersten Spätfolgen begleitet sein. Eine andere Klinik hatte eine Behandlung schon abgelehnt.

Der längste Weg

Andere Normalität. Das Spielzimmer von Paula im Alter von einem Jahr mit ihrem Atemgerät. Foto: privat

Aber Paulas Eltern wollten ihr Kind. Unbedingt. Sie drängten die Ärzte zu einem Versuch. Sieben Monate lang rangen sie auf der Neugeborenen-Intensivstation der Berliner Charité um Paulas Leben. Sieben Monate lang ließen die Eltern die Hoffnung nicht fahren. Als Paula zehn Tage alt war, wurde sie zum ersten Mal am Darm operiert. Der Bauch entwickelte sich zum Problem, mit Abszessen, Entzündungen und zahlreichen kritischen Operationen. Immer wieder war sie an der Grenze zum Tod. Als Paula entlassen wurde, brauchte sie eine Magensonde, einen Sauerstofftank und einen Monitor, der ständig ihre Atmung überwacht.

Sauerstoffreserve. Das Kind wird wahrscheinlich immer Lungenprobleme haben. Foto: privat

Die meisten Geschichten über Frühgeborene enden mit ihrer Entlassung. Dabei beginnt gerade für extreme Frühchen die lange Reise dann erst. Frühchen bleibt man ein Leben lang. Paulas Eltern sprechen hier über ihr Kind, weil die Welt da draußen davon keine Ahnung hat. Allerdings nur anonym.

Es weiß ja keiner, was es bedeutet, sagen sie, wenn man beim Arzt im eigenen Auto warten muss, weil das Infektionsrisiko des Kindes so hoch ist, dass es kein Wartezimmer mit kranken Kindern teilen kann. Schon normale Erkältungskeime werden Paula gefährlich. Es kann sein, dass sie dann wieder ins Krankenhaus und beatmet werden muss.

Paula atmet inzwischen ohne Hilfe von Apparaten, »aber sie wird immer eine kranke Lunge haben«, sagt ihre Mutter. Abends schließen sie die Elektroden zur Überwachung am Monitor an – und fast jede Nacht schlägt der Alarm. Paulas Mutter legt Weihnachtsmusik ein. »Sie hört gut«, sagt sie. Vielleicht umso mehr, weil sie Sehprobleme ausgleicht. Denn ein Auge ist getrübt. Viele Frühchen haben Probleme mit den Augen, manche sind von Geburt an blind. Stevie Wonder ist eines von ihnen. Wie viel Paula sieht, wird sich erst später herausstellen.

Mehr Überleben

Paula hinkt in der gesamten Entwicklung weit hinterher. Sie kann mit zwei Jahren noch nicht laufen und nicht krabbeln. Weil Paula weniger kann, muss sie mehr machen. Ihr Tagesplan ist straffer gefüllt als der anderer Kleinkinder. Sie muss jede Woche zur Physiotherapie, Logopädie und Frühförderung. Es kann sein, dass sie einfach nur verzögert lernt. Aber möglicherweise wird sie für immer einen Rollstuhl brauchen.

Weltweit kommt jedes zehnte Baby vor der 37. Schwangerschaftswoche zur Welt. Von diesen jährlich 15 Millionen Kindern werden 780 000 »extrem früh« geboren, also vor der 28. Woche. Das Überleben der Kleinsten hängt davon ab, an welchem Ort auf der Welt sie geboren werden. Während in ärmeren Länder über 90 Prozent dieser Kinder in den ersten Tagen nach der Geburt sterben, überleben auf den hochentwickelten Intensivstationen der Neonatologie in den reichen Ländern wie in Deutschland mehr als 90 Prozent.

Paula kämpft als extrem unreifes Frühchen für alle sichtbar mit ihren Spätfolgen. Viele Kinder, die nur einige Tage später auf die Welt kommen, werden zunächst ganz ohne Einschränkungen entlassen. Dann endet ihre engmaschige Betreuung. Dabei bräuchten auch sie oft mehr Unterstützung, als es Ärzte im Krankenhaus vermuten.

Exkurs: Wie Kinderkrankenschwestern nach der Entlassung helfen – unter prekären Bedingungen

Wenn die Frühchen-Eltern nach langem Klinikaufenthalt nach Hause entlassen werden, wird es oft schwierig. Die Familie ist das professionelle Umfeld auf der Station gewöhnt. Zu Hause müssen sie ohne die Unterstützung der Ärzte und Krankenpfleger zurechtkommen. Einige von ihnen erhalten deswegen sozialmedizinische Nachsorge. Die besteht aus einem Team an Pflegern, Psychologen, Sozialarbeitern und Ärzten. Kathrin Vogler ist gelernte Kinderkrankenschwester. Sie gehört zur einzigen Nachsorgeeinrichtung im Land Brandenburg. Manchmal fährt Vogler 300 Kilometer am Tag, um die Betroffenen besuchen zu können. Ihr Auftrag beginnt schon in der Klinik. »Die Erstkontakte sind sehr ausgiebig. Die Eltern sind immer ganz entsetzt, wenn ich ihnen sage: Stellen sie sich drauf ein, wir sprechen 90 Minuten«, sagt Vogler. Da wird kein Thema ausgelassen. Zwölf Wochen lang sind sie und ihre Kollegen dann für die Familien zuständig, ein bis zweimal die Woche schauen sie persönlich vorbei. Wenn kein ganz besonderer Fall vorläge, reiche die Zeit, sagt Vogler.

»Umso mehr wir arbeiten, umso größer wird unser Defizit«

Kinder von null bis 18 Jahren fallen in ihren Zuständigkeitsbereich. Nicht nur Frühchen-Eltern bekommen dieser Unterstützung, auch Familien, in denen das Kind zum Beispiel schwer erkrankt ist, haben Anspruch auf solche Hilfen. »Ich hatte mal einen 14-jährigen Patienten, da war kein Krankentransport organisiert, waren keine Hilfsmittel vorhanden. Das haben wir erst einmal alles beantragt«, erzählt Vogler. 35 Familien können sie im Quartal versorgen. Mehr geht nicht. Obwohl bei den Krankenkassen einen Anspruch auf diese Leistung gibt. 50 Kilometer um Potsdam und 30 Kilometer um die Stadt Brandenburg können Vogler und ihr Team Eltern betreuen. Wer in der Uckermark wohnt, bekommt keine Hilfe. Und den Einrichtungen geht es finanziell schlecht. In Berlin steht gerade eine vor dem Konkurs. »Die Verhandlungen mit den Krankenkassen waren zäh.« Ein Besuch bei einer Familie kostet die Kassen 85 Euro. »Umso mehr wir arbeiten, umso größer wird unser Defizit«, sagt Vogler. Gerade sind zwei Stellen für Kinderkrankenschwestern nicht besetzt, zu schlecht sind die Arbeitsbedingungen.

»Es gibt kein Schema F in der Nachsorge.«

In den Familien kümmern sich die Helfer zunächst um die Anträge von Pflegestufen bis hin zu Wohnungssuche. Manchmal ist es auch nur eine Haushaltshilfe, die fehlt. Auch bewilligen nicht alle Krankenkassen die gleichen Fördermittel, und manche brauchen sehr lange dafür. »Bei manchen Reha-Geräten stimmen die Maße nicht mehr, so spät kommen die«, sagt Vogler. Die Kinder seien rausgewachsen. Wichtig ist auch, dass das Netzwerk funktioniert. »Ich möchte wissen, ob der Physiotherapeut die Termine einhält, wie der Kinderarzt tickt, ob man um jedes Rezept betteln muss.« Nach sechs bis acht Wochen hat sich meistens alles eingependelt. Und die Besuche werden weniger. »Unser Auftrag ist es, die Eltern zu informieren. Jede Familie ist anders. Wir halten den Eltern einen großen Blumenstrauß hin. Sie können sich dann nehmen, was passt. Es gibt kein Schema F in der Nachsorge.«

Spuren im Gehirn

»Man muss noch besser verstehen, wie Hirne wachsen.«
Christoph Bührer
Chefarzt Neonatologie

»Frühgeburt wächst sich nicht aus«, sagt Sabine Leitner. Die 51-Jährige sitzt in einem weißen Sessel in einem Raum des Vereins »Weg der Mitte für ganzheitliche Gesundheit und Bildung und Soziales«, mitten in einer Villengegend in Zehlendorf. Bei »Weg der Mitte« haben sie und ihre Kollegen das Projekt angestoßen, das von der Organisation »Aktion Mensch« gefördert wird. Während die meisten Hilfsprogramme einige Monate nach der Geburt enden, unterstützen sie im Projekt »Früh geborgen« die Familien über die ersten Monate bis zur Einschulung des Kindes und wenn Bedarf besteht, auch darüber hinaus. »Gerade diejenigen, die unauffällig nach Hause kommen, werden in der Gesellschaft oft überfordert, ohne dass man es merkt«, sagt Leitner.

»Man muss noch besser verstehen, wie Hirne wachsen.«
Christoph Bührer
Chefarzt Neonatologie

Das hängt mit dem Gehirn zusammen. Bis heute wissen Forscher nicht genau, wie sehr sich die frühe Geburt auf dessen Entwicklung auswirkt. Zwar lassen sich bestimmte Komplikationen, wie etwa Hirnblutungen, gut erkennen und teilweise auch behandeln. Doch die veränderte Umgebung außerhalb des Mutterleibs hinterlässt ihre eigenen Spuren in unserem Denkapparat.

»Wir versuchen zu erreichen, dass die Hirne der Kinder, die bei uns im Inkubator groß werden, sich trotzdem genauso entwickeln wie im Mutterleib«, sagt Christoph Bührer, Chefarzt der Neonatologie an der Berliner Charité. In Berlin kommen jedes Jahr über 3000 Babys nach weniger als 37 Schwangerschaftswochen zur Welt. Bis zu 200 Frühchen, die bei ihrer Geburt unter 1500 Gramm wiegen, werden in der Charité behandelt. Einige dieser Kinder haben später Schwierigkeiten in der Schule, sagt Bührer. Das habe nicht unbedingt etwas mit Komplikationen wie Hirnblutungen zu tun. »Man muss noch ein bisschen besser verstehen, wie die Hirne wachsen.«

Vernetzungsfragen

Eines ist klar: Erst in der zweiten Schwangerschaftshälfte beginnen sich für unser Gehirn so typische Strukturen wie Furchen und Windungen auszubilden. Dem unreifen Organ fehlen zudem wichtige Bestandteile der weißen Substanz, die Myelinscheiden. Sie verbessern die Übertragung zwischen den Nervenzellen und stellen eine schnelle Reizübertragung auch über längere Strecken sicher. In den letzten Wochen der Schwangerschaft bildet der Fötus verstärkt Myelin aus den Oligodendrozyten, einer bestimmten Zellart im Zentralen Nervensystem. Bei den Frühgeborenen ist dieser Schritt bisweilen gestört. Dann gibt es zu wenige dieser wertvollen Isolatoren. Das führt zu einer schlechteren Vernetzung, deren Folgen sich später in der Steuerung von Bewegungen, Emotionen und Denkweisen zeigen können.

»Föten haben vor der Geburt so wenig Sauerstoff zur Verfügung als wären sie auf dem Mount Everest.«
Thomas Schmitz
Neonatologe

Mit lebenden Mäusen versuchen Forscher an der Charité zu ergründen, was mit dem Gehirn in diesen frühen Entwicklungsphasen passiert. Wenn Mäuse geboren werden, ist ihr Gehirn in einem vergleichbaren Zustand wie das eines Frühchens, in dem es empfindlich auf Umweltveränderungen wie etwa eine zu hohe Sauerstoffkonzentration reagiert. »Föten haben vor der Geburt so wenig Sauerstoff zur Verfügung als wären sie auf dem Mount Everest«, sagt Thomas Schmitz, Neonatologe an der Charité. Zwar verfügen die Neugeborenen bei Geburt einen Mechanismus, so dass sie die hohe Dosis aus der Luft verarbeiten können. Der entwickle sich aber erst am Ende der Schwangerschaft. »Je länger sich das Kind im Mutterleib entwickelt, desto besser ist die Abwehr gegen Sauerstoff ausgeprägt.« Doch zu wenig Sauerstoff können sie den Babys nicht geben. Die Frühchen müssen nach der Geburt viel mehr Energie selbst aufbringen. Sie müssen atmen, Nahrung verdauen, selbst Wärme produzieren. Weil sie aber noch so unreif sind, sind sie auf die »Nebenwirkungen« nicht vorbereitet.

Mit seinen Mäusen versuchen Schmitz und seine Kollegen nun, herauszufinden, welche Medikamente für das Frühchen harmlos sind, aber gleichzeitig die Gehirnentwicklung fördern. Koffein beispielsweise, und Antioxidantien können die Toxizität des Sauerstoffes abmildern. Doch um zu wissen, wie sich das später auf das Verhalten der Frühchen auswirkt, braucht es Langzeitstudien. Und die sind teuer, kosten um die zwei Millionen Euro.

Frühgeborene leiden oft unter dem Aufmerksamkeitsdefizitsyndrom (ADS), haben Schwierigkeiten beim Lernen in der Schule. Diese Einschränkungen lassen sich nur schwer in wissenschaftliche Studien packen. Die Psychologen Dieter Wolke und Julia Jaekel haben es versucht. In der Bayerischen Entwicklungsstudie untersuchten sie zwischen 1985 und 1986 rund 250 Babys, die zu früh und mit einem Geburtsgewicht von weniger als 1500 Gramm zur Welt kamen. 26 Jahre später wurden diese Kinder nachuntersucht. So fanden Wolke und Jaekel heraus, dass ein Großteil der Frühchen kognitive Probleme hat. Sie haben öfter Depressionen und soziale Phobien als ihre Altersgenossen, die in einer Kontrollgruppe gecheckt wurden. Häufiger leben die Frühchen auch mit Mitte Zwanzig noch bei ihren Eltern, haben wenige Freunde. In der Schule wurden sie oft Opfer von Mobbing.

Zusammenhang herstellen

Aufklärung. Sabine Leitner ist selber Mutter eines Frühchens. Sie hilft anderen, die Herausforderungen zu meistern. Foto: Aktion Mensch

Die Fallzahlen der Studie sind zu klein, um genauer sagen zu können, bei wie viel Prozent der Frühchen diese Probleme auftreten. Zwar gibt es ähnliche Ergebnisse aus Studien anderer Länder wie England, trotzdem lassen sich nur schwer Rückschlüsse ziehen. »Individualität und soziale Einflüsse lassen sich nicht berechnen«, sagt Sabine Leitner. Seit 2015 begleitet sie mit »Früh geborgen« Familien und klärt über mögliche Zusammenhänge zwischen Frühgeburt und Verhaltensauffälligkeiten auf. »Bei jenen Kindern, die nach der Entlassung einen vermeintlich normalen Start haben und erst später Auffälligkeiten zeigen, ist es oft so, dass die Eltern das gar nicht in Verbindung bringen.« Da sei es wichtig, den Zusammenhang herzustellen, auch bei Erziehern und Pädagogen. Sie und ihr Team gehen zum Beispiel mit den Eltern in die Schule, helfen, zusätzliche Förderung zu beantragen.

Früher bekamen Betroffene bei Frühgeburten zum Beispiel automatisch den Paragraphen »Von Behinderung bedroht« zugesprochen, um später leichter nötige Therapien beantragen zu können. Heute müssen Eltern dafür kämpfen. »Wir empfehlen es trotzdem«, sagt Leitner. »Wer gut informiert ist, hat viel bessere Chancen, das zu meistern.«

Dass Leitner selbst Frühchen-Mutter ist, hilft sehr. Ihre Tochter kam in der 26. Schwangerschaftswoche zur Welt. Sie kennt die Herausforderungen, denen sich Eltern täglich stellen müssen. »Die Eltern müssen das Kind in seinem Frühchen-spezifischen Verhalten genau kennen lernen«, sagt die Expertin und empfiehlt, das Selbstbewusstsein der Kinder zu stärken. »Oft haben sie Schwierigkeiten damit, Lösungen zu finden. Sie schreien dann, weil sie mit sich selbst unzufrieden sind.« In Phasen, in denen sich Kinder besonders mit anderen vergleichen, kann es kritisch werden. »Wir haben eine erhöhte Suizidrate unter jungen Erwachsenen«, sagt Leitner. »Aber gibt man ihnen die Kraft, können sie ihr Schicksal gut meistern.«

Die härteste Entscheidung

Am Anfang steht bei extrem unreifen Frühgeborenen eine Entscheidung: Behandlung oder Sterbebegleitung? Dahinter steckt die große Frage, ab wann ein Leben lebenswert ist. Das Gesetz legt fest: Eine Person ist nach dem deutschen Personenstandsgesetz, wer mindestens 500 Gramm wiegt oder aber lebt. Eine Person lebt, wenn sie atmet, ihr Herz schlägt oder die Nabelschnur pulsiert.

Exkurs: Was passiert, wenn sich Eltern gegen eine Behandlung entscheiden?

Wird ein Kind vor der 24. Schwangerschaftswoche geboren, können die Eltern sich gegen lebenserhaltende Maßnahmen entscheiden. Ab dann werden keine heilenden Maßnahmen mehr durchgeführt, sondern Kind und Angehörige werden palliativ betreut.

Maximal zwei Stunden Abschied

Maximal zwei Stunden lebt solch ein Frühchen nach der Geburt. So lange haben die Eltern, um sich zu verabschieden. Wenn ein so extrem Frühgeborenes stirbt, werden dem Kind selten Opiate gegeben – sie könnten die kurze noch verbleibende gemeinsame Zeit verkürzen. Ärzte berichten, die Kinder zeigen keine Stressreaktionen oder Zeichen von Schmerzen. Extrem unreife Frühgeborene haben einen noch unzureichenden Atemantrieb, weshalb das Kohlendioxid in ihrem Blut rasch ansteigt. Dadurch fallen sie in ein Art Narkose, in der sie keine Luftnot verspüren. Sie liegen ganz ruhig auf der Brust der Eltern.

Wenn die Behandlung scheitert

Wird ein Kind nach der 24. Schwangerschaftswoche geboren oder entscheiden sich die Eltern für lebenserhaltende Maßnahmen, werden die Frühchen intensivmedizinisch behandelt. Dabei kann sich ihr Zustand verschlechtern. Stellt sich etwa heraus, dass ihre Lunge so geschädigt, dass sie niemals den wachsenden Körper ausreichend mit Sauerstoff versorgen kann, können Eltern über das weitere Vorgehen entscheiden. Wenn die Beatmungsmaschine abgestellt wird, bekommen die manchmal schon tage- oder wochenalten Babys eine Schmerztherapie. Ein Arzt oder Pfleger legt den Eltern das Kind in die Arme. Wünschen sie in den letzten Minuten Ruhe, ziehen sich die Palliativmediziner zurück.

In Deutschland müssen Frühgeborene erst ab 24 abgeschlossenen Schwangerschaftswochen intensivmedizinisch behandelt werden. Davor besteht eine Grauzone. Doch bereits ab 22 Schwangerschaftswochen steigen die Überlebenschancen. Der Frühchen-Medizin wird vorgeworfen, mit ihrem Ehrgeiz, die Grenze des Lebens nach vorne zu verschieben, Behinderte zu produzieren. Andererseits hat sich das Fach rasant entwickelt. Frühchen werden mit immer weniger sensorischen Störungen entlassen und die reiferen Frühchen profitieren von der Erfahrung, die bei Kindern an der Grenze der Lebensfähigkeit gewonnen werden. Weshalb einige Eltern nun Wunder erwarten. Es ist die Aufgabe der Ärzte, den Eltern in einem Erstgespräch vor der Geburt die speziellen Risiken klar zu machen und den Willen der Eltern zu erfassen. Sie müssen dann schnell eine Entscheidung von lebenslanger Tragweite treffen. Obwohl es Erfahrungen gibt, ist der individuelle Verlauf einer Behandlung kaum vorherzusagen.

Ländersache

Ab welcher Schwangerschaftswoche Frühgeborene medizinisch versorgt werden können oder müssen, unterscheidet sich auch noch heute weltweit stark. Ein kurzer Vergleich:

Deutschland

Ab der 24. Woche muss in Deutschland eine intensiv-medizinische Versorgung eingeleitet werden. Davor gibt es eine Grauzone, die bei der 22. Woche beginnt. Die Ärzte stimmen die Entscheidung über eine Behandlung mit den Eltern ab.

Japan

In Japan versucht der Arzt ab der 22. Schwangerschaftswoche mit allen Mitteln, das Kind zu retten. Dazu verpflichtet ihn seit 1991 ein Gesetz.

USA

In den USA beginnt die Grauzone der Lebensfähigkeit mit der 23. Schwangerschaftswoche. Auf Wunsch der Eltern beginnen die Ärzte dann mit einer Therapie. Ab der 24. Woche versorgen die Ärzte das Kind grundsätzlich.

Schweiz

Die Lebensqualität des Kindes ist in der Schweiz entscheidend. In der 23. Woche wird nur in Ausnahmefällen behandelt. Auch in der 24. Woche können Eltern eine palliative Versorgung wählen. Ab der 25. Woche ist die Therapie die Regel.

Frankreich

In Frankreich werden Frühchen erst ab der 24. Schwangerschaftswoche behandelt, wenn die Eltern es wünschen. In der Regel werden sie ab der 25. Woche therapiert.

Niederlande

In den Niederlanden gilt die 24. Woche als Grauzone, in denen Eltern und Ärzte gemeinsam nach einem geeigneten Weg suchen. Ab der 25. Woche wird generell alles für das Kind getan. In der 22. und 23. Woche wird es palliativ versorgt.

Österreich

In Österreich gilt das Lebensrecht des Kindes unabhängig von der Lebensqualität als eines der höchsten Rechtsgüter. Eine drohende Behinderung ist kein Grund, nicht zu therapieren. Ab der 22. Woche darf behandelt werden.

Kein Aufgeben

Unterstützung. Ein Spezialstuhl stützt die noch schwachen Muskeln. Foto: privat

Paulas Eltern haben nie gezweifelt. Sie wissen, dass sie mit dieser unbedingten Entscheidung eine Ausnahme sind. Nicht jeder ist bereit, schwerste Behinderungen in Kauf zu nehmen. Das Haus, das gebaut werden sollte, planten sie kurzerhand um: breitere Türen, keine Schwellen, rutschfester Vinyl-Boden. Alles ist rollstuhlgerecht.

Ein Jahr nach der Geburt zogen sie zu dritt ins neue Heim. Erst heute, sagt Paulas Mutter, kann sie ihre Elternzeit wirklich genießen. Paula braucht keine Sonde mehr. »Wir haben den ganzen Tag nichts Anderes gemacht als das Kind zu sondieren.« Umso größer ist jetzt die Freude, dass die Tochter ganz normal mit am Tisch sitzt. Gerade wirft sie Kekse auf den Boden. Da ihre Muskeln noch schwach sind, hat sie einen speziellen Rehastuhl, der sie zusätzlich stützt. Bezahlt hat den die neue Krankenkasse.

Ohne die Unterstützung einer Nachsorgeschwester, sagt Paulas Mutter, wären sie nie so weit gekommen. Kathrin Vogler vermittelte ihnen, dass es normal ist, gegen die Beschlüsse der Krankenkasse Widerspruch einzulegen. Sie half, die Pflegestufe für Paula zu beantragen. Zwölf Wochen lang begleitete Kathrin Vogler die Familie. Und veränderte mit ihren Tipps ihr Leben.

Der nächste Schritt ist nun, einen Schwerbehindertenausweis für Paula zu bekommen. »Sie haben ihr keine Gehbehinderung und keine Sehbehinderung genehmigt.« Auch da hat Paulas Mutter Widerspruch eingelegt. Seit fast einem Jahr läuft das Verfahren.

Verständnis

Leute, die Kontakt mit vielen Kindern haben, desinfizieren sich schnell die Hände, wenn sie das Haus betreten. Aber kranke Freunde können nicht besucht werden, weil Infekte bei Paula verheerende Folgen haben. Im letzten Jahr haben sie Weihnachten deshalb ohne ihre Verwandten verbringen müssen. »Man lebt oft sehr einsam«, sagt Paulas Mutter. Der Freundeskreis besteht nur noch aus Menschen, die ihre Lage verstehen.

Sie sagt das nicht unglücklich, im Gegenteil. Die Eltern sind dankbar und auch stolz, dass sie es bis hierher geschafft haben. Sie empfinden Paula als Wunder und sehen täglich Fortschritte. Im Moment will das Mädchen mit ihrer Schnabeltasse immer mit allen anstoßen. »Man muss sich von dem Gedanken lösen, dass sie zwei Jahre ist«, sagt Paulas Mutter. Ihre Tochter streckt die Arme nach ihr aus. »Mamamamamam.« Manchmal versteht man genau, was Paula will. Kuschelzeit mit dem Papa ist vorbei, jetzt ist die Mama wieder dran.

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